Из двух людей, – врача и вас – именно вы – главное действующее лицо, призванное победить болезнь. А врач здесь ваш помощник, намечающий путь к избавлению от нее. Идти же этим путем придется вам самому…
Жизнь с болезнью Паркинсона…Кто лучше всех понимает, что она представляет из себя? Врачи? Ученые-исследователи? Энтузиасты, создающие сайты, как этот? Больше всех с лицом и изнанкой этой болезни знакомы пациенты, то есть многие из вас. Когда вы делитесь своим опытом и наработками– это бесценно.
На фото Ирина Алексеевна
Ирина Алексеевна Загорская из Украины связалась со мной по электронной почте таким же образом, как это делают многие читатели этого сайта. В письме она рассказала о том, что несколько лет назад написала философские заметки для людей с болезнью Паркинсона и оформила их в брошюру под названием “Болезнь Паркинсона. Взгляд снаружи и изнутри”, реализовав свою потребность поделиться опытом психолога и больного в одном флаконе.
В повествовательной и очень художественной манере Ирина Алексеевна описывает внутренние чувства – страхи и сомнения – человека с болезнью Паркинсона, дополняя свои истории комментариями врача, который подробно и понятными словами объясняет природу многий ощущений. Брошюра в 40 страниц читается на одном дыхании и с большим удовольствием, в чем можете убедиться и вы.
После прочтения брошюры я сразу же связалась с Ириной Алексеевной, чтобы лично познакомиться с этой яркой и активной женщиной.
И.А (Ирина Алексеевна): Философские заметки я подготовила в соавторстве с доктором медицинских наук, профессором кафедры №1 НМАПО им. П.Л. Шупика Татьяной Николаевной Слободин. За 10 лет болезни у меня накопился большой опыт, поэтому все сделала быстро: села за компьютер и оформила свои наблюдения в текст за пару недель. Брошюра вышла в 2010 году ограниченным тиражом и быстро разошлась среди пациентов. Учитывая ее спрос и популярность, теперь подумываем с Татьяной Николаевной о ее переиздании.
Скачать “Болезнь Паркинсона. Взгляд снаружи и изнутри” (бесплатно)
И. (Я): Ирина Алексеевна, всегда ли вам везло с врачами?
И.А: В самом начале болезни мне неправильно поставили диагноз. Когда много лет назад (сейчас мне 55) я заметила скованность движений на левой половине тела, а коллеги указали мне на шаркающую походку, я обратилась за медицинской помощью. Невролог с 40-летним стажем определила мое состояние как инсульт.
Меня лечили Фезамом, а становилось все хуже – я ощущала сильную слабость, бессилие…[Препарат следует осторожно назначать при повышенном внутриглазном давлении, а также при болезни Паркинсона – указано в описании препарата Фезам]
Впервые болезнь Паркинсона распознала у меня пациентка, которая так же, как и я, приехала на консультацию в Черкасскую областную больницу. Квалифицированные врачи подтвердили вынесенный ею за несколько минут разговора диагноз и развели руками: «Мы не знаем, как лечить людей с болезнью Паркинсона в 43 года». Затем дали направление на консультацию к профессору Ирине Николаевне Карабань в отделение экстрапирамидных заболеваний нервной системы.
Поозже пришлось ехать в Киев в Институт геронтологии им. Д.Ф. Чеботарёва. Впоследствии я ежегодно приезжала в Институт на стационарное лечение, чтобы проходить обследования и корректировать план приема лекарств. Там же познакомилась со многими пациентами с болезнью Паркинсона, про которых пишу в своих заметках. К Татьяне Николаевне Слободин я попала по рекомендации одной коллеги-пациентки. Татьяна Николаевна – превосходный врач и небезразличный человек, она много делает полезного для людей с этим заболеванием.
И.: Какими советами вы бы хотели поделиться с каждым человеком с болезнью Паркинсона?
И.А: Обязательно проконсультируйтесь с несколькими врачами прежде чем поверить в озвученный вам серьезный диагноз.
Люди с болезнью Паркинсона должны знать, что любой воспалительный процесс, особенно хронический, ухудшает симптомы болезни и ослабляет эффективность леводопы. Поэтому необходимо регулярно сдавать анализы и делать УЗИ, чтобы своевременно нейтрализовывать очаги воспалений.
Очень важно научиться относится к своей болезни реалистично и ответственно. Такой конструктивный подход я называю «рациональным принятием болезни Паркинсона». Подробнее вы можете узнать о нем из моих заметок.
Также посоветую всем как можно дольше полагаться на собственные силы. Мои сын и дочь поначалу пытались выхватывать все у меня из рук, хотели помочь. Но я им твердо сказала: «Успеете еще. А сейчас я справляюсь со всем сама».
И.: Что дает вам силы для борьбы? В чем вы черпаете вдохновение?
И.А: Я считаю, что нужно постоянно изучать что-то новое и найти для себя интересное и посильное занятие.
На фото Ирина Алексеевна
Я всю жизнь проработала психологом и до недавнего времени не прекращала писать статьи в психологические журналы – анализировала проблемы отношений родителей и детей, причины агрессивности ребенка.
Когда вышла на пенсию, начала осваивать новые области знаний: изучила программу обработки фотографий Photoshop, научилась записывать видео и выкладывать их на YouTube. Увлеклась садовой скульптурой.
У людей с болезнью Паркинсона очень многое зависит от настроения. С утра, бывает, проснешься, а тело еще сковано – не хочет слушаться приказов. После небольшой зарядки в кровати поднимаю себе настроение сама: включаю бравурные марши ил и жизнеутверждающие мелодии моей молодости, такие как «Птица счастья завтрашнего дня», и начинаю пританцовывать.
Двигательная память стимулирует движения, что повышает уровень дофамина. Яркие эмоциональные воспоминания и фантазии улучшают настроение. Слушаю музыку «Pink Floyd» и представляю, как лечу между планетами, здоровая и счастливая.
Скачать “Болезнь Паркинсона. Взгляд снаружи и изнутри” (бесплатно)
10 Комментариев
огромное спасибо вам.благодаря вам проходит страх и хочется еще побороться за себя?!!!!
Здравствуйте, Ирина! Спасибо за новую статью. Очень интересные, позитивные философские заметки, понравились притчи, конечно же, и комментарии врача. Ирина Алексеевна излучает свет, стало радостней после прочтения.Все нормально, мы победим!
Добрый вечер. Статья мне и понравилась и нет. Как бы сказать правильно, у меня осталось двоякое мнение. Ирина Алексеевна написала все правильно и главное не унывать, но одними притчами сыт не будешь. Мне не понравились комментарии врача, я думаю, что они здесь лишние. Можно было взять комментарии из любой другой книги(статьи) о БП и написать статью без соавторства. Т.к. я не встречал еще ни одного врача который бы что то делал бескорыстно. Не буду продолжать про врачей, уверен что все поняли. А Вам Ирина и автору статьи Ирине спасибо за то что вы есть и помогаете информацией или просто добрым словом на пути с БП. От себя могу сказать известными словами “Спасение утопающих – дело рук самих утопающих”. И никогда не стоит унывать, т.к. уныние это тяжкий грех и ничего хорошего оно не несет. Даже когда тебя съели у тебя все равно есть два выхода. Поэтому и БП я уверен, на все 100 %, можно побороть, нужно только объединиться всем больным БП и тем кому они не безразличны и вместе найти найти выход, т.к. информации много и нужно ее систематизировать, делиться информацией и все получится. К сожалению врачи в этом не заинтересованы.
Мне не поставили правильный диагноз в своей поликлинике. Зато Кемеровская областная больница и ее невропатологи сделали это быстро и назначили лечение. Они очень доброжелательны и компетентны, делятся новой информацией. Конечно. до систематизации информации не доходит, но лечение подбирают (по-моему самочувствию) правильно, долго беседуют, обследуют. Конечно неплохо бы еще куда съездить на консультацию. например, в Новосибирск, там хороший центр. Думаю. получится
Что до Вашего комментария, Евгений, – “Спасение утопающих – дело рук самих утопающих”, ту я с вами полностью согласна. Но эти слова можно отнести и к другим болезням. Если бы нас лечили хорошо, н-р, меня невропатологи от энцефалопатии и хондрозов, мы бы сейчас не мучились с такими болезнями. Пока я сделала один вывод- двигаться, заниматься ЛФК, иначе нам удачи не видать. Здоровья всем!
Хочу подробно описать свою историю, в надежде, что кому нибудь помогу на начальной стадии, избежать мои ошибки. Мне 53 года. Я из Казахстана. Первые признаки появились после потери брата в конце 2010 года. Слабость в конечностях и тремор левой руки. Появилась фобия пространства, я все время натыкалась на препятствия. Бессонницу и депрессию я связывала с поминками. В 2012 сестра повезла меня к друзьям в Израиль. Диагноз мне не озвучили, заключние на еврите я почему-то не догадалась перевести. Запаслись лекарством на полгода, по совету невропатолога устроилась на работу с физической нагрузкой. Принимая пк мерц, амантадин. К сожалению я педант, с советского детства приучена, либо хорошо, либо никак. Через 3 месяца работы на складе в крупном банке начала тянуть левая нога, шаркающая походка, рука вообще согнулась в локте, отнимались пальцы. Начались внезапные приступы головокружения, тошноты. В декабре участковый невропатолог установил мне диагноз атеросклероз направил в стационар. Сосудорасширяющие, гармональные дексаметазон, церукал, циннаризин (что вообще было мне противопоказано). Это был ужас, я думала, что потихоньку схожу с ума. Иногда вообще не могла понять где я, что собиралась делать. Другой невропатолог установил энцефалопатия. Пришлось опять обращаться к израильским врачам. И только после их заключения мне дали 2 группу инвалидности по БП и назначили циклодол и пк мерц. Через три месяца отнялась левая сторона. Начались ступоры (отключения), не смогла самостоятельно кушать, передвигаться. Отчаяние, страх катилось по венам и взрывала мозг. Что это, как это исправить, почему это со мной. Страшные истерики, сознание никак не могло смириться, что элементарные процедуры гигиены не могу сделать. Я умирала поминутно, все это свалилось на мою 19 летнюю дочь. Сразу хочу посоветовать не замыкайтесь в себе, говорите обо всем с близкими. Мне казалось меня никто не понимает, долго искала людей с БП в своем городе, хороших специалистов. И нашла очень хорошего человека с БП очень позитивного, работающего. Сьездили в Оренбург, мне повезло! Исследование, отношение, появилась надежда. Чисто морально стало легче. Принимаю наком и мирапекс по 0,5 табл 3 раза в день. Начала потихоньку двигаться, выходить на улицу. Самое прекрасное, что ты самостоятелен. Всем здоровья, терпения, счатья!
Добрый день.Мою мамочку очень мучают приступы скованности всего тела,кручения конечностей именно через полтора -два часа после приема синдопы.Прием два раза в день и приступы ужасных физических мучений два раза в день.Пробовала пропускать прием таблеток-приступа не было. Пробовала два дня не пить-приступов не было,но начался дискомфорт в мышцах , непроизвольное подергивание ног ночью.Как же это обьяснить? И как ,может, изменить дозу и количество приемов?.Врачи не могут ответить .Живем В Беларуси.
Спасибо.
Спасибо, Ирина за позитив! Начинаю новый виток лечения с Вашими рекомендациями!
Здравствуйте ! Болею1996 года.К 2015 году болезнь достигла крайней стадии. (5 стадия)Без препарата леводопы передвигаться самостоятельно уже не мог. Сильный тремор не позволял взять в руки стакан с водой ,что бы забить лекарство.
И вдруг резкое улучшение состояния. Течение 2 лет болезнь из последней стадии вернулась в самое начало. Причина мне неизвестна. Сейчас чувствую себя как 15 лет назад(вторая или третья стадия заболевания)
Добрый день!
Возможно кто-то может поделиться контактами Слободин Татьяны Николаевны🙏
Раньше консультировали папу у нее в частной клинике, сейчас не можем найти контакты.
Будем очень благодарны🙏