Комиссия профессоров признала Ольгу Семеновну [имя изменено] из Минска идеальным кандидатом для глубокой стимуляции мозга. Чтобы облегчить симптомы болезни Паркинсона, 4 месяца назад ей имплантировали в мозг электроды. Мне посчастливилось познакомиться с этой храброй женщиной и получить ответы на вопросы, которые волнуют всех нас.
Про глубокую стимуляцию мозга (DBS) при болезни Паркинсона читайте тут.
Ирина (И): Ольга Семеновна, расскажите, пожалуйста, о том, как все начиналось: когда вам поставили диагноз болезнь Паркинсона, какие у вас были первые симптомы?
Ольга Семеновна (О.С.): Я обратилась к невропатологу в 2003 году, но окончательный диагноз мне поставили в 2004 году в 44 года.
Все началось с того, что мне стало трудно водить мышкой правой рукой, приходилось помогать левой. Потом стало тянуть правую ногу, появились судороги и общая скованность и усталость. Утром не чувствовала себя отдохнувшей.
Сейчас мне 54 года. Я на пенсии по инвалидности (2 группа).
И: Как вы решились на операцию по глубокой стимуляции мозга?
О.С.: Надо было что-то делать, потому что нормального состояния практически не было: то страшная заторможенность, буквально застывание, то проявление побочных действий лекарств в виде непроизвольных движений. Еще ужасная потливость – постоянно мокрая, хоть выжимай.
И: Как проходила подготовка к операции?
О.С.: Мне делали операцию в Минске, в РНПЦ неврологии и нейрохирургии Беларуси. Глубокая стимуляция делается в нашей стране бесплатно. Оплачивает ее государство, за что я очень благодарна.
Было много консультаций, я пыталась разобраться, стоит ли делать. По показателям я подходила.
Потом в больнице было еще тестирование без таблеток и с таблетками: там мы выполняли различные движения, отвечали на вопросы.
Дальше был консилиум с профессорами, кандидатами медицинских наук, нейрохирургами, где решали, показано ли мне оперативное лечение. Запомнилось, что одно из противопоказаний – это завышенные надежды от операции. Если вы думаете, что избавитесь от болезни Паркинсона, то операция вам не показана.
Примечание: C 2011 года в Беларуси глубокую стимуляцию мозга сделали (бесплатно) только 21 пациенту с болезнью Паркинсона. Ольга Семеновна попала в их число.
И: Какие препараты и в какой дозе вы принимали в последние полгода перед операцией?
О.С.: Я принимала
– Мадопар 250 мг 1 и 1/4
– Мадопар ГCC 125 мг 5 шт.
– Мирапекс ПД 1,5 мг 1,5 табл.
– Мидантан 3 табл в сутки
Перед операцией моя болезнь оценивалась как 3-я стадия по Хен-Яру, осложненная лекарственными дискинезиями лечебного плато и моторными флуктуациями.
И: Насколько я знаю, глубокая стимуляция происходит при полном сознании пациента. Что вы чувствовали во время операции?
О.С.: До операции – страх и сильнейшее напряжение. Во время нее – полное доверие и благодарность хирургам. После – облегчение, что наконец всё позади.
Операция длилась 7 часов, я то отключалась, то приходила в сознание и отвечала на вопросы.
И: Сколько времени прошло с момента заключения врачей делать операцию и самой операцией?
О.С.: Два месяца, иногородним делали сразу.
И: Вспомните фамилию нейрохирурга, который делал вам операцию?
О.С.: Конечно. Это Владимир Владимирович Алексеевец.
Нейрохирург В.В. Алексеевец
И: Ваши ощущения сразу же после операции? Сколько занял у вас период восстановления?
О.С.: У меня неделю не было симптомов заболевания просто от того, что мне “побеспокоили” мозг. Хожу, бегаю, танцую и никаких симптомов БП. Поэтому не могли включить стимулятор, чтобы настроить. Нет симптомов – нечего регулировать.
Электроды в голове стояли, но не были подключены. Я ходила, но были какие-то провалы в памяти, какая-то эйфория, я даже сейчас не помню, кто меня навещал. Была отечность лица, я даже испугалась ночью, когда увидела себя в зеркале. Да и волосы перед операцией сбривают, что психологически нелегко. Говорят, всё подстраивается месяцами, поэтому сразу ожидать результат не стоит.
Конечно, сильно действует осознание того, что где-то в мозгу вставлены проводки, но швы зарастают, волосы отрастают и эта обеспокоенность притупляется.
И: Как вы чувствуете себя сейчас? Какие препараты принимаете и удалось ли сократить их дозу?
О.С.: Прошло 4 месяца, дозу препаратов я уменьшила вдвое, сейчас принимаю Мадопар 250 1,5 табл и Мирапекс ПД 1,5-2 табл. О будущем загадывать не хочу. Боюсь. Расскажу только о прошедших после операции месяцах.
Я не потела, меня не “колбасило”, не было очень глубоких стопов. Ходила полдня вполне сносно, полдня приторможенно, ночью плохо. Можно повысить показатели прибора, но я надеюсь, что подстроится само. Очень боюсь вернуться к прежнему состоянию, если добавлю таблеток.
Я набрала вес – 15 кг – и только тогда обратила на это внимание, так как этот вопрос по жизни меня не волновал, ела сколько хотела и не толстела. Теперь пытаюсь сбросить. Пока не получается, но хорошо хоть остановился прирост веса.
И: Что бы вы могли посоветовать людям с болезнью Паркинсона, которые еще только задумываются об операции, но боятся разрешить врачам залезть к себе в голову?
О.С.: Каждый решает сам, может он продолжать так жить или нет, ведь риски всё же есть и исход операции может быть разным. Но в мире это вовсю практикуется, огромное количество людей облегчили своё состояние.
Я осознаю, что болезнь осталась, и в эти четыре месяца удалось лишь сгладить её проявления. Как будет дальше – не знаю, но даже эти четыре месяца для меня многого стоят.
Главный совет от Ольги Семеновны для тех, кто собирается на операцию DBS!
Отнеситесь, пожалуйста, серьёзно к тестированию перед операцией. Чуда не бывает. Врачи оценивают, смогут ли они вам чем-то помочь, а дальше вы уже сами должны решить, хотите ли вы ещё побороться и улучшить свою жизнь. И если нет, говорят врачи, не стоит настаивать и искать знакомств, чтобы сделать эту операцию.
Ну сделают, а дальше что, если хуже? У меня есть такая знакомая. Конечно, её очень жаль, но врач не бог. Он сделает только то, что может.
А после операции главное не “закисать”. Беритесь за всё что сегодня можете делать – рисовать, петь, на компьютере печатать или работать, стихи писать, вязать. Делайте упражнения как можете и сколько можете, но как можно чаще, под музыку, самостоятельно или нет. Делайте то, что раньше не делали, а теперь захотели. Ничего не бесполезно, всё на пользу. Главное не лежать.
***
Дорогие читатели! Если вы хотите поддержать Ольгу Семеновну или задать ей вопросы по операции, оставляйте свои комментарии к статье.
От себя лично желаю Ольге Семеновне скорейшего полного восстановления и долгих лет активной жизни!
16 Комментариев
Ув. Ольга Семёновна, спасибо за подробное описание DBS. Я одна из многих,кто сделал такую операцию.Здесь где я живу (Sacramento),я была первым русским пациентом в клинике,кто согласился на эту операцию . Первая операция прошла 16 марта и вторая-2 апреля.На 22 апреля первое подключение ,немного волнуюсь.Я надеюсь,что всё таки это облегчит на какое то время мою жизнь. Болею около 8 лет и борюсь всякими методами – каждое утро при приеме Леводопы(хватает на 2часа)-стараюсь гулять и загружаю себя различными упражнениями,что помогает быть в форме.Потом отключаюсь без лекарства,приходиться принимать следующую дозу-и опять можно принять душ (обычно это контрастный душ) ну и позавтракать…..и так 5-6 раз на день умираешь и воскрешаешь. Мне предлагали эту операцию 3 года назад-но я отказалась.Надеялась на чудо, но сейчас считаю что ама операция и есть чудо для меня,если она позволит мне не падать и подниматься каждые 2 часа.Я понимаю ,что это не исцеление,но в моем состоянии хоть маленькое постоянство -уже чудо.Кто не знает ,что это такое ,тот не поймет меня.При постоянных отключениях очень сильно сводит мышцы-до боли и тяжело дышать.Принимая таблетку ,как будто из ямы вылезаешь- оживаешь и тот кто видит меня в этом состоянии не скажет ,что я болею.При это ,если вы увидете меня в отключеном состоянии -полный овощь.просто парализованый человек.Я надеюсь ,что операция поможет мне продержаться какое то время,пока Бог даст мудрость ученым открыть путь к исцелению от этой болезни.Благославений вам и здоровья.
Девочки, не раскисайте1 Все будет хорошо! Я болею уже более 20 лет.
Впервые мне диагноз Болезнь Паркинсона был поставлен в 1995 году проф.
Лихачевым. Сейчас ведущий специалист по этой болезни. Мне было 40 лет.
Сначало зависала левая рука при ходьбе, затем стал подтягивать левую ногу,
ну а дальше все как у всех. Стал принимать таблетки и дошел до того , что
превратился я в овощ Ночью я не мог повернуться без чьей-нибудь помощи, и
не знал проснусь утром или нет.Ужас! Таблетки уже не помогали. И тут мне предложили в 2011году операцию DBS. Просто так совпало, я в это время лежал в РНПЦ. Операция была для Беларуси новая,но я согласился. Состояние мое было
такое, что я был согласен не все.Операция проводилась в Больнице скорой помощи под присмотром венгерских коллег (у РНПЦ тогда еще не было своей операционной) нейрохирургом Алексеевец В. В.Большое Вам спасибо Владимир Владимирович! Я был первым его пациентом и, вообще,первым в Беларуси, кому сделали эту операцию.Когда мне включили нейростимлятор, это была такая эйфория. Я мог сам двигаться…
В августе 2014 года я был вынужден опять лечь в РНПЦ. Алексеевец обнаружил
что батареи питания приходит конец (по паспорту срок годности 3-5 лет) Пока делали анализы, батарея вообще сдохла.Это были самые черные дни Все вернулось назад- я не мог двигаться ночью -самое страшное и некому было помочь- все больные поле операций на позвоночнике Днем в больницу приезжали мои сыновья и таскали меня на руках как куклу. Затем меня прооперировали., поставили новый нейростимулятор, и сразу включили его И, слава богу,все заработало.Мне в выписном эпикризе поставили 2 стадию по Хену и Яру. Так что
девочки держитесь! Там может наука шагнет( стволовые клетки). Удачи!
Да.уже появились перезаряжаемые нейростимуляторы. так что все не так уж плохо
PS сейчас я пью таблеток в 2 раза меньше , чем до операции
Уважаемый Вячеслав Николаевич,
Какие анализы Вам делали в 2014 году?
Какие лекарства и сколько Вы принимаете сейчас?
И как Вам ходится?
Большое спасибо за Ваше письмо.
Здоровья!
Обыкновенные предоперационные анализы. Мочи и крови.
Я принимаю— Мадопар 250 мг 3 шт.по 1/2 табл. каждые 2 часа
— Мирапекс ПД 0,75 мг 2 табл. И все
Ходится пока нормально. Но БП прогрессирующая болезнь,а у меня стоит уже второй нейростимулятор,.и болезнь берет свое. Ну, а в ,целом ,мое состояние отличается от предоперационного как небо и земля.
Ну, как говорят в больнице, ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ!
Дорогая Светлана,
спасибо за отклик.
Да, Вы нашли очень точные слова , описывая своё состояние,
то же самое чувствовала и я.
Вас уже должны были “подключить.”
Как Вы теперь? Что чувствуете?
Какие таблетки принимаете и сколько?
В Минске эту операцию делают в один день,
Вам делали в 2 этапа. Какие ещё отличия Вы заметили,
прочитав мой рассказ?
Здоровья Вам!
Уважаемая Ольга Семеновна! Не могли бы Вы сравнить свое состояние до и после операции по таким параметрам:
– тремор
-скованность
-застывание
-выключения
-походка
-речь
Спасибо. Извините за беспокойство. Александр
Здравствуйте (какое хорошее слово), Александр.
Пожалуйста:
– тремор не было и нет, слава богу.
-скованность до опер. очень сильная, после – намного легче, т.е. даже в худшие моменты я скована, но могу делать руками некоторые движения, могу встать с дивана с положения сидя и т.д.
-застывание были частые, теперь намного реже и не такие глубокие что ли.
-выключения были, пока нет, тьфу,тьфу,тьфу….
-походка улучшилась после подстройки прибора доктором спустя 4 мес. после операции
-речь норм., как мне кажется, хотя муж говорит, что иногда говорю слишком быстро и непонятно, но могу легко регулировать, заостряя на этом своё внимание.
Я ещё добавлю – плохой сон. Сразу после опер. и спустя неск. мес. засыпаю и быстро просыпаюсь, кажется в горле бьётся сердце. Дышала, стоя на коленях, и пила валерьянку и серд. капли. Но подрегулировали прибор и стало лучше намного, хотя и сейчас сплю плохо, но без капель.
Предлагаю поделиться каждого своим опытом выживания, т.к. есть моменты, о которых нигде не прочтёшь, но они очень важны. Может, тему в форуме открыть?
Всего хорошего!
Ольга Семеновна,
Отличная идея – общаться на форуме и делиться опытом выживания с болезнью Паркинсона!
На данный момент лучше всего подойдет тема “О проблемах”. Но можно и открыть новую.
Добрый день! В 2008 году (семь лет тому назад) мне была сделана операция DBS . Болезнь Паркинсона была уже на такой стадии, что вопрос не стоял решаться на операцию или нет – это был единственный выход.Состояние после операции значительно улучшилось. Но возникла проблема с речью -с каждым годом голос слабел, речь становилась все менее понятной, и на сегодняшний день, я практически совсем не разговариваю.Кому то что- то известно об этой проблеме?
Добрый вечер!господа паркинсоники!Я в такой же ситуации,что и предыдущий предстовитель форума.У меня спустя четыре года после операции наблюдается дизартрия и нарушение координации.Пожалуйста откликнитесь те кто знает что -то об этом.
Всем привет.
Мне сейчас 44 года, первые симптомы появились примерно 5 лет назад. Диагноз поставили в 2012 году. На сегодня 3 степень по Хену-Яру, акинетико- ригидная форма. Пью ПК-Мерц, по таблетке – два раза в день, Мирапекс 1 млг ( заменили Проноран) по таблетке 3 раза в день и Наком 1 таб утром и потом по 1/2 каждые 4 часа. Состояние более менее терпимое только утром 2-3 часа и как правило вечером, после 20:00. Все остальное врямя,за редким исключением, состояние “овоща”.
В 2013 году я уже перенес одну операцию, по деструкции подкорковых ганглиев справа в Новосибирском Федерал. Центре Нейрохирургии.
К сожалению, по моим ощущениям – стало только хуже.
Был на обследовании в Мед.центре ДВФУ. г.Владивосток.
Летом планируется операция по глубокой электростимуляции головного мозга.
Проблема с голосом и нарушение координации появились постепенно?
После установки нейростимулятора на сколько уменьшилась доза лекарств?
Какие ограничения появились после операции?
Уважаемая Ольга Семеновна, меня зовут Наталья. Моя зама болеет Паркинсоном, у нее 2 группа инвалидности и ее состояние привело к тому что мы задумались об операции, но вы понимаете ее страх и мысли о том, что правда ли есть те люди кому помогло…. Я пообещала ей найти человека который сталкнулся с таким же недугом и справился. Ей нужно пообщаться с вами и задать все волнующие вопросы. Очень вас прошу напишите мне на электронный ящик n.shebasheva@mail.ru как с вами можно связаться или позвоните мне по номеру +375296672975. Спасибо
Здравствуйте все. Мне 29 лет диагноз мыщечная дистония+ тремор. Отправляют на опирациу BDS А я жуть как боюсь последствий после опирации( все таки двое детей) . Подскажите чёго ждать опасаться? Как все проходит? Ложусь в федеральный цент нейрохир. г. Новосибирск
Здравствуйте. У меня диагноз б. Паркинсона поставили в 39 лет. Вот уже болею 8 лет. 3 стадия болезни. Меня беспокоит тремор правой стороны тела и добавилась скованность. Я ещё работаю. Но становится всё труднее и труднее. Думаю об операции, хочется пожить нормальной жизнью и не обременять никого. Я до сих пор не понимаю откуда у меня эта болезнь. В генетике нет. Врагу самому злейшему такого не пожелаешь. Действительно каждодневная борьба с болезнью. ПРиходится следовать совету…”научиться жить с болезнью” Всем терпения!!!
7 июня 2021г
Александр 22 июня ложусь в нейроотделение Бурденко в Москве. Операция BDS уже назначена. Болею с 2010 года. Сильная регидность, торможение, невнятная речь и т.д. Надеюсь на Бога и на хирурга. Сейчас по списку собираю документы и анализы на госпитализацию. Да. Вот ещё. После того, как я переболел covid-19 (в лёгкой форме) симптомы Паркинсона усилились и появилось что то новое, что довольно трудно объяснить.
Здравствуйте! В 2019 году мне установили диагноз фокальная мышечная дистония в форме камптокармии, с умеренным нарушением функции ходьбы. В РНПЦ г. Минск консилиумом при ухудшении состояния предложена операция установки электродов DBS. В июне 2021 года поставлен диагноз сегментарная мышечная дистония в форме камптокормии и дистонии левой ноги, с умеренным нарушением функции ходьбы. Таким образом состояние ухудшается. Мне 64 года, 2 группа инвалидности. На консультацию по решению вопроса о проведении операции надо ехать в декабре 2021 года. Очень прошу отозваться тех, кто уже делал операцию по глубокой стимуляции головного мозга с диагнозом мышечная дистония.